医師にその薬をお願いする訳

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待ち焦がれた病院受診でした~。
病院行くのが嬉しいってどうなの!!?と思いますが、この1週間、ブロムペリドールの減薬のせいか、妄想・幻聴・幻視のある時間が結構多くなってきてました。

よし!今日は薬を変えてもらうぞ〜

何しろ、年配で厚労省の何とかって専門家会議みたいなのに呼ばれてるくらいのドクターです。市の医師会の理事とかなんだか偉そうです。息子とは気さくに話してくれますが、私と話す時は医師としての威厳とかをまとってます。その医師に、「薬を変えてよ~、今の合わないよー」とか言わないといけない💧
この主治医となってから3年間、「今の薬ってどうなの??」と思いながらもなんにも言わずに任せてきましたが、今は試したい薬があります。

それはロナセン

なぜロナセンか?
まず、目標として、息子の妄想・幻聴・幻視を取ってあげたい。というのがあります。
で、
①妄想・幻聴・幻視には、ジプレキサかリスペリドンかロナセンが効果があるらしい。(色んなサイトやブログ、LINE家族会の方たちや当事者の方のお話より)

②リスペリドンは内服中なので安心だけど、今の4mgより増やすとアカシジアらしき副作用が出るし、体がだるそう。なのでこれ以上増やしたくない。

③ロナセンは副作用が少ないらしい(リスペリドンとロナセンを比較したサイトより)

④ロナセンは、リスペリドンと同じSDA(セロトニンドパミン遮断薬)である。
息子はリスペリドンが効いたが、リスペリドンもSDA。なのでロナセンも効くのではないか。(推測)

⑤ロナセンは、脳の奥にじんわり効く感じがあるらしい(kyupin先生ブログより)

⑥ロナセンは鎮静作用は低いらしいが、リスペリドンのお陰なのか息子は興奮する事がほとんどない

⑦ジプレキサも妄想・幻聴・幻視にはとても効果があると聞くので試したいけれど、一度に二つは試せない。

上のようなことをずーーーっと考えており、連休前のタイミングで変更というのは心配ではあるけれど、主治医に変薬をお願いすることにした。

まず、医師からブロムペリドール6mg飲んでいた時の血液検査の結果を聞いた。血中濃度的にはもう少し多くても良いらしい。なので2mgとなった今は当然足りないのだと思う。妄想・幻聴増えるわけだ。
とはいえ、過食と過眠のためこの薬を増やすことは出来ない。

医師から、副作用少ない薬が出たよ、と言われた。
「レキサルティですか?」と聞くとそうだと。

レキサルティかぁー、エビリファイ系だなぁ。エビリファイはあんまり効果を感じられなかったしな。レキサルティは合う合わないがある気がするし妄想・幻聴・幻視に対してはそんなに強くないんじゃないかなぁ(あくまでも私の主観なので信じないでね)
と、そんな事を頭に浮かべながら、思い切って聞いてみた。
あの、ジプレキサとかロナセンってどうですか?
すると、「ジプレキサは太るかな」と。
なのでロナセンは?と聞くと「うん、いい薬だよ。でも3剤になるのもね。プロムペリドールは二世代前の薬だからリスペリドンとロナセンかな」

そう!それ!!
突然の変薬は良くないから、リスペリドン4mgはそのままでロナセンを追加してもらい、様子を見て最終的にはロナセン単剤に出来たら。。。
(と心の中で思う)

そんなわけで、なんとなくお願いした感じというより、私の気持ちを汲んでもらいながらも医師の判断と合う感じで、リスペリドンにロナセンが追加された。

合うといいなぁ

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統合失調症との日々
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コメント

  1. のりまき より:

    ロナセンはリスパダール系ですから、リスパダールが効くのならばと期待できるところです。
    良くなるといいですね。

    • 森の民 森の民 より:

      のりまきさん

      やっとロナセンにたどり着きましたが不安もあります。
      リスペリドンが、本当に効いていたのか?
      1ヶ月前に陽性症状が出た時はリスペリドン密かに飲ませたら効いたので多分大丈夫?とは思うんですが、ここ数日の妄想・幻聴の増加は、リスペリドン4mgでは足りていない感じもあります。
      ロナセン追加で効果が出ると良いんですが。。。

      祈っていてください

  2. あんぱん より:

    だとしたら以前、どなたかのコメントにあったように、やっぱり急な減薬が再発の原因な気がします。
    初発から5年もたっていたら、普通は減薬する場合が殆どでしょうが、スピードが早すぎたのか、それとも半分では薬の量が足りなかったのかな。
    減薬は、ベテラン医師でも判断が難しいんでしょうね。

    • 森の民 森の民 より:

      あんぱんさん、

      そうですね。急な減薬は良くないですよね。一番は息子の薬の飲み忘れから始まったことなので、今回の再燃を肝に銘じて次の無いようにしたいです。

  3. eriko より:

    この病気は年を取ると落ち着いてくると言われていて、実際私もそれを実感しています。
    息子さんはまだ若いので、症状も激しくなりがちです。20代のうちは減薬は考えず、維持量をどうするか考えたほうが良いと思います。

    リスパダールは非定型抗精神病薬の中では古い薬なので、副作用も多めだし、できれば他の薬に移行したいお気持ちは分かるのですが、現段階では完全な変薬はとてもリスキーに思います。
    とはいえ、リスパダール4mgは少なくはない量なので、これ以上増やすのも嫌ですよね。ロナセンとの併用が現実的な答えじゃないかと思います。

    にしても、主治医さんも結構荒っぽい方ですね。減薬の仕方が乱暴に感じました。

    • 森の民 森の民 より:

      erikoさん

      息子はエビリファイ24mg+リスペリドン4mgを内服し続けていました。
      維持量として多くないですか?
      いつもだるそうでした。
      医師に伝えたけれど、息子が大丈夫だと言うのでずっとその量でした。
      けれど度々飲み忘れ、半年ほど2分の1しか飲んでいなかった事がわかりました。慌てて医師に伝えました。その間、大学入学などの環境の変化もありましたが乗り切れたため、それを機会に半分になったかもしれません。
      私の中ではリスペリドンは半分にせずに4mgで維持したい気持ちはあったのですが伝えられませんでした。

      今回の事で、私はちゃんと医師に薬についても伝えることにしましたし、せっかくなので合う薬をちゃんと見極めたいと思います。
      ただし、薬の変薬はすぐではありません。今の薬が合うか合わないかは、2~4週間はみないといけません。
      もちろん、重篤な副作用が出たなら待ったナシで受診です。
      維持量をどうするかですが、リスペリドン+ロナセンで落ち着くならそれももちろんありですね。
      希望としては、ロナセン単剤でリスペリドン頓服でのコントロールができたらなと思いますが、それは10年後の事です。慌てない!焦らない!!がこの病気のポイントですよね。

      erikoさんの所は加齢による症状の落ち着きを実感されているんですね。
      私も息子には、年取ったら良くなってくんだから長生きすればいいよ!と言ったりしてましたが、実際にそのような年齢の方に出会っていないので、そのお話を伺えて良かったです♪

      今回の再燃も肥やしにして、またのんびり歩みたいと思います

  4. あんぱん より:

    学校、就職、結婚、出産育児と、人生の基盤を作る若い時期に発症するこの病気は残酷ですね。(どの病気も大変なんですが・・・)
    今は良い薬があるので、昔ほど悲観的になる必要はないと思いますが、
    1日も早く、この病気が完治できる薬ができると良いですね。

    • 森の民 森の民 より:

      あんぱんさん

      そう思います。
      精神疾患は、当事者だけでなく家族も大変な思いをします。
      最初は自分を責め、そこから立ち上がるのには知識と時間と仲間が必要だなと思います。
      幸いにも医療は進歩しており、毎年新しい薬や原因究明の話題が上ったりしていますね。
      長生きしていれば、いつか”完治”できる治療法が見つかるのではないかと希望を持ち、焦らず慌てず、日々を大切に過ごしながら歩めたら良いなと思います。

  5. のりまき より:

    息子さんが再発したのは、病識が無さすぎて薬を飲まず、ってことなんですかね。
    大学は居心地は良いようだし、どうもそんな感じがいたします。
    リスパダールは服用すると結構違和感を感じるので、それが嫌だったのかも。
    最終的には、ロナセンを主剤にして、リスパダールをサポートで1ミリか2ミリずつ飲むところで落ち着くのかな、と思っています。
    ロナセンは効けば一気に寛解に持っていける薬なので、本当に効いてくれればいいなと思っています。
    ジプレキサは糖尿になりやすい日本人にはなるべく避けた方がいい薬です。
    あと、万が一レキサルティーが良く効く場合には、副作用が一番少なく、賦活作用のある薬なので、それが一番ベストなのかなとは思います。
    そういう意味では、主治医のレキサルティーを試してみようかというのは間違ってはいないのかなとは思います。

    • 森の民 森の民 より:

      のりまきさん

      息子は親しい友人に「オレ統失!」と話したりしていましたが、それはまさに病識が無いからできていたことなのだなと思います。
      病気に関してはまったく受け入れられていません。

      薬に関しても、飲めって言われてるからただ飲んでいるだけ!という気持ちだったようです。今回の再燃により、きちんと病気を理解し向き合い受け入れていければなと思います。

      レキサルティに関しては、現在多くの医師が勧めているように感じます。が、実際に使用している方々のお話を聞くと賛否両論ですね。
      エビリファイ同様に妄想・幻聴などを抑える力が弱い?効果が出るのに少し時間がかかる?という印象もありました。またエビリファイ内服を始めたときに息子は不安感が出ました。5年前はこの不安感が症状なのか副作用なのかわからなかったのですが、今は副作用の可能性が高かったなと感じています。これらから、この後の連休を考えると若干の不安を覚えました。
      ジプレキサも同じで、内服しても太らない人もいますが、やはり系統の違う初めての薬を連休中に使用するのはちょっと心配ですよね。

      ロナセンが万が一合わずに異常行動が出たときのことも考えて、頓服薬も処方してもらいました。

      なんとか連休を乗り越えたいなと思います

  6. みか より:

    息子さん
    落ち着いてきて良かったです。
    減薬については
    半年飲み忘れがあり、半分しか飲んでいなかったとのことですが、飲むときは
    処方量を飲んでいたことになるため、
    受験もできたし、
    じゃあ、半分にしようって言うのは違うなと感じました。
    人によりますが、今までの量を1日おきな方もいるので、
    医師の慎重さが今回は無く
    とても残念な気がしました。
    せっかく良くなってきていたので、
    医師が慎重にしてくれたなら
    再燃は防げたように思えてならないので、
    悪い言い方をすると医師に試された感が否めないです。
    実験台じゃないんだからって悔しくなります。

    • 森の民 森の民 より:

      みかさん

      確かに「あの時に・・・」と思ったりもします。減薬後しばらくして息子は幻聴が聞こえ始めたらしいです。薬を飲んでるから大丈夫だと思ったらしくその話を私にもしませんでした。(その辺りはもう少し息子が落ち着いてしっかりと様子がわかったらブログに書こうと思います)
      実験台だったのかどうか、医師が意外と新しい薬を知らないのかなという気もしています。けれど過ぎてしまったことなので、これを機会に私ももっと積極的に自分の考えを伝えていこうと思うようになりました。
      再燃は残念だけれど、これを糧に息子が病気と向き合う機会となればなと思います。
      心配していただき、また自分のことのように考えてくださりありがとうございます。

      • あんぱん より:

        高齢の医師は経験豊富な面がありますが、治療法が昔のままだったりしませんかね。
        新人医師が研修に行くような病院は、最先端の治療法や新薬を使ってるように思います。
        主治医が息子さんに、マーキング薬を処方した意味が未だに分かりません。

        エビリファイは使い始めには、不安感が出るようです。
        強い陽性症状を鎮めるのは他の薬で、エビリファイはその後落ち着いてきた後に使うのがよいと思います。
        飲んで体が重くなるような強い薬だと、病識が薄い人は段々と飲むのを嫌がります。

        • 森の民 森の民 より:

          あんぱんさん

          詳しいですね~
          不思議なことに、5年前はエビリファイを第1選択する医師は多かったですね。今はレキサルティかな?
          少量で不安感が出るのも、5年前の薬剤情報にはなかったんですよ。その後注意書きとして追加されましたね。

          マーキング薬は副作用さえ出なければ、良い薬だったなと思います。妄想・幻聴治まってきてましたから。
          今回の受診で医師が採血結果を見せると、息子は前のめりになって結果を見ていました。興味はあるんだなと思いました。

          新人医師が研修に行くような病院は、おっしゃる通り最新の治療を取り入れており、高齢の医師は治療法が昔のままの事もあるでしょうね。

          精神科の場合は、医師との相性も大事かなと思います。精神療法は信頼関係が大事ですから。

  7. eriko より:

    こんにちは。

    エビリファイ24mg+リスペリドン4mgは、確かに維持量としては多めかもしれません。
    でも、エビリファイってCP換算値のわりに、実感としての鎮静効果が弱い感じなんですよ。私もエビ24mg+リスパ1~2mgでしのいでた時期があるんですが、妄想・幻聴を抑える効果より副作用のほうが酷くて、「これならリスパ単剤2mgのほうがマシ」と思って、リスパ2mgに戻した経緯があります。
    なお、リスペリドン単剤なら、4mgでも十分維持量の範疇だと思います。

    エビリファイは、森の民さんもご存知かとは思うんですが、少量だと鬱に効くから、気分が煽られる感じで、物凄く不快になるんですよ。ソワソワするというか。
    でも、他剤からエビへ変薬する時のルールとして、「エビを少量から始める」とあるらしいんですね。で、うちの主治医もその通りにしたんでしょうけど、かなりつらかったです。
    かといって、大量だから効くかというと、それも違うような……。
    私の場合、何飲んでも眠くなるんですが、エビだけはむしろ寝られなくなるくらいで、不思議な薬なんですよね~。

    私は私のケースしか分からないので、なんとも言えませんが、長い人生、ずっと同じ症状は無いと思うんですよ。陰性が強く出たり、陽性でも多彩な症状があるのが、この病気の特徴ですし。
    だから、ずっと先のことを今から考えずに、「今はこうだから、この薬でいこう」みたいに、柔軟に考えられたらいかがかな、と思います。
    それに、今後いい新薬が出るかもしれないじゃないですか。今だって、シクレスト、レキサルティ、どんどん出てきてます。

    2種類とも私のブログにも使用感を書いているんですが、シクレストに関しては、物凄く眠くなるので、すぐにやめてしまいました。
    レキサルティに関しても、物凄く眠くなりました。ロナセンと併用ですが、ロナセンの効果を打ち消すほど鎮静がかかってしまい、毎日眠いので、すぐにやめてしまいました。
    そんなわけで、鎮静がある程度欲しいなら、シクレスト、レキサルティはありだと思いましたが、リスペリドンとの併用はキツイと思います。

    • 森の民 森の民 より:

      erikoさん

      お薬のご自身の経験に基づく詳しい感想、ありがとうございます。
      この病気は、100人いたら100通りの症状と治療がありますよね。
      統合失調症の薬物治療ガイドラインが出来たことにより、あまりにもトンチンカンな処方をする医師は減るかなと思いますが、とはいえ全ての患者さんが同じ方法で上手くいくとは到底思えないですよね。

      まずはリスペリドン+ロナセンで様子を見ますが、おっしゃる通り状況により合わなければ臨機応変な対応も大切かなと思います。

      erikoさんのように、多くの当事者の方がご自身の体験を紹介していくことで、他の方も参考になるかと思います。
      コメントありがとうございました。